(דברים לכנס מחלות נדירות בבי"ח העמק).
מחלות נדירות הן אתגר משמעותי למערכת הבריאות – גם באבחון, גם בבדידות היחסית שבהתמודדות עם חלק מהמחלות, וגם בהליכי המחקר והפיתוח של תרופות ייעודיות.
כידוע לכם, אין היום הגדרה מוסכמת למחלה נדירה, אך ההגדרה המקובלת באיחוד האירופי היא, מחלה אשר פוגעת בפחות מחמישה אנשים בכל 10,000. כל מחלה ומחלה היא אמנם נדירה, אך יש כ-6000-8000 מחלות נדירות כאלה, המשפיעות על כ-7% מהאוכלוסיה, וככל שהמדע והרפואה מתקדמים ואנו עוברים לרפואה מותאמת אישית, כך גם גדל שיעור המחלות שעומדות בקריטריון הזה של ״נדירות.״
לכן, אני כל כך שמח על קיום כנס זה ועל מתן הבמה לנושא כה חשוב שלעיתים קרובות לא מקבל את תשומת הלב הראויה לו.
מחלות נדירות מציבות בפני מערכת הבריאות אתגרים רבים. וגם עליכם, הצוותים המטפלים. אתם נדרשים להעלות מודעות ציבורית למניעה, אבחון וטיפול במחלות שמשפיעות על בודדים, באופן יחסי.
בשבוע שעבר, בכנס של ארגון הבריאות העולמי בישראל, ארוע ענק וראשון מסוגו ששם את ישראל על המפה הבינלאומית, דנו גם בנושא הזה במסגרת הוועידה והן בפגישות הבילאטרליות שקיימתי. התעניינתי ללמוד ממדינות אחרות איך הן מתמודדות עם הצורך להעניק לפעמים טיפולים יקרים ביותר לאנשים בודדים, במסגרת הסל הציבורי.
בישראל עלינו להשתפר בנושא זה. עלינו לעודד חולים ליצור קשר ביניהם לשיפור התמיכה והידע, כפי שפורום המחלות הנדירות באגודה לזכויות החולה עושה. להקים מסד נתונים לניטור התחלואה במחלות נדירות, כדי להעריך את נטל התחלואה ואת המגמות העתידיות, ולסייע באיתור אוכלוסייה לצורך מחקר.
עלינו גם להעמיק את שיתוף פעולה בין-לאומי לצרכי מחקר, כפי שהמדען הראשי במשרד הבריאות עושה במסגרת הרשת האירופית E-RARE.
החזון שצריך להיות נגד עינינו, אשר ללא ספק יצריך השקעה ותיעדוף, הוא להפוך את המחלות הנדירות, לנדירות עוד יותר. וזאת על ידי מניעה, ניתור, וטיפול אפקטיבי. עלינו לוודא שהמענה הנדרש ניתן באופן נגיש וזמין במסגרת המערכת הציבורית, ולבחון דרכים חדשניות להכללת טיפולים ותרופות בסל התרופות.
בהזדמנות זו אני רוצה להודות לקואליציה למחלות נדירות והאגודה לזכויות החולה שעושים ימים כלילות למען העלאת המודעות וטיוב הטיפול והאבחון של חולים עם מחלות נדירות.
אני מאחל לכם כנס מעניין ופורה, וכמובן שנה טובה, שנת בריאות! יישר כוח.